今年2月26日,读完四年级上期的陈奕光跟随母亲来到湖州德清,希望在父母身边读书,但是因为语言障碍及满口牙齿这个“怪病”,多次报名都未能顺利入学。
3月3日下午,陈奕光趁父母不注意,跑进出租房附近的店铺中求助。“这孩子那天跑进店里让我吓了一跳,他说的话我听不太懂,只见他张开嘴指指自己的嘴巴,然后指指我的手机,我看到孩子的口腔后,猜测他可能是想求助,所以给他拍一张照片。”在出租房边上经营花店的罗雪琴女士说道,而她也是第一个在网上替孩子发布求助信息的人。
通过罗女士在微信上发布的孩子信息,好心人王海霞女士找到了陈奕光。由于治疗费用昂贵,一家人都还未去过医院检查。热心的王海霞带着陈奕光来到杭州口腔医院才确定了病情。孩子的这个“怪病”可能是源于先天性唇腭裂。
原来12年前,陈奕光在德清出生时就被医生诊断为重度唇腭裂宝宝,在6岁前进行了三次修复手术。
手术后的陈奕光外表与普通孩子没有太大差别,于是就在四川老家开始读书。但是唇腭裂手术是需要分几次进行,陈奕光前期修复手术是闭合腭部的裂隙,目前陈奕光存在腭瘘症状,需要进行腭瘘修复手术。目前他的牙齿因为换牙后牙床空间不足长偏了位置,甚至有部分牙齿长在了口腔上颚处,所以产生了“满口牙”的现象。
廖医师表示,孩子后期手术的费用至少需要6万元左右。如果需要正畸手术,总共需要手术费用在14万左右。让这个家庭雪上加霜的是,陈奕光的母亲身体因血小板低,处于长期服药,不能工作的状态。一家人的开销都靠父亲陈德兵在建筑工地工作维持着。每次看到孩子拿着寒假作业认真翻看时的样子,这位常年奔波在工地上的男人总会忍不住红了眼。
目前,除了爱心人士王海霞对陈奕光一家人的关心,许多社会人士也纷纷献出爱心帮助奕光顺利进行就医,爱心人士王清就在看到微信朋友圈的照片后的第一时间为小奕光送来了1000元爱心款,来自春百合义工组织的周连海同志在捐款500元的同时,还在身边发起爱心接力棒,为小奕光寻求更多热心人士的帮助。
德清县金阳光百姓互助中心是经德清县民政局批准登记成立的社会公益组织,该组织的负责人是本报正式员工。金阳光百姓互助中心账户曾在2015年5月、6月救助白血病患者钟管小伙、秋山少年过程中,为社会爱心人士提供了公开透明的捐款通道,受到广泛赞誉。
开户银行:浙江省农村信用社联合社
户名:德清县金阳光百姓互助中心
账号:201000133661842
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先天性唇腭裂的最佳治疗时机
先天性唇腭裂是一种常见的先天性畸形,在我国发病率达1.82‰,我国每年有1万多名唇腭裂婴儿出生,给患儿家庭及社会造成了沉重的负担。广东省妇幼保健院小儿微创整形泌尿外科劳伟华 关于先天性唇裂的手术修复时间一直存在争论,传统的观点认为唇裂修复术的最佳时间为出生后3-6个月,手术麻醉风险小,手术定点标志清楚。但也有学者主张在新生儿期施术,并取得了一定的进展。 认为只要严格控制适应证,有NICU,加强监护和筛选病例,手术是安全的;越早期手术,愈合后疤痕越不明显或极轻微。目前明星王菲的女儿就是在新生儿期修补唇裂的最典型的例子。 麻醉的安全性一直是阻碍新生儿期唇裂修复手术的关键因素,有学者认为,患儿年龄小,在全麻未完全清醒以前,肌肉收缩力较弱,容易发生舌后坠而妨碍呼吸功能,此外,小儿气管较为狭窄,在插管刺激或损伤下,呼吸道粘膜及粘膜下肿胀较明显,咳嗽能力较差,容易导致气管阻塞或喉痉挛。但也有学者认为新生儿局麻下手术可以避免全身麻醉的危险,且新生儿对疼痛的感觉不明显,因此适宜在局麻下施行手术,呼吸道粘膜及粘膜下肿胀较明显,咳嗽能力较差,容易导致气管阻塞或喉痉挛;认为氯胺酮加气管插管全麻下施行手术是安全可靠的,且能避免局麻时患儿间歇性哭闹以及躁动所导致的手术效果不理想,如两侧鼻孔不对称,唇珠、缘、弓再造不美观等问题。 经国内外大量研究认为,及早将唇裂正确整复,不仅可以减轻病儿及家长的心理压力及紧张状态,减轻患儿家庭面对的社会压力,同时可使伴有腭裂者的牙槽嵴裂自动合拢,前牙列畸形可获得一定的矫正或减轻;尽管新生儿血容量小,易脱水,且麻醉和手术危险性大,但其伤口愈合能力强。该研究从麻醉、手术失血量等几方面对早期唇腭裂手术组与常规术龄组进行比较,结果无显著差异,说明唇腭裂早期手术是可行的,并具有以下优点:新生儿神经系统发育不完善,全麻用药量极少,甚至局麻既可无痛,又安全;愈合修复能力强,术后反应轻, 瘢痕不显著;及早恢复上唇功能及形态,增强吸吮能力,可使牙槽嵴裂合拢,牙列畸形减轻。
目前,我的医生组经一百多例的新生儿期唇腭裂修补手术及术后长期随访证明,唇裂新生儿期手术完全可行,且具有较多的优点,部分轻度腭裂可在新生儿期即手术治疗。而重度腭裂则建议在1岁前施行手术治疗,避免造成到1岁后发音期形成不良语音习惯,有时候即使手术也难以矫正,特别是目前国内还没有完全正规的语音矫治师的情况下,一旦形成不良语音习惯,家长将为此付出巨大的金钱及长时间来治疗。