罕见病这种疾病的发病几率并不是很高,在全国针对罕见病这种疾病暂时没有统一的定义。对于各个不同的国家来说,针对罕见病的标准会有一定的差异之处,那么罕见病可以治疗好吗?
根据相关的数据显示,目前罕见病在总人口的数量之中,占据的比例就是0.65‰~1‰左右,常见的罕见病疾病有渐冻症、白化病等。其中让大家疑惑的就是罕见病可以治疗好吗?下面跟小编一起来了解下。
有没有可以很好治疗的罕见病呢?有。郑州大学第三附属医院就在治疗高苯丙氨酸血症患儿方面很有经验,通过给患儿喝特制的低苯丙氨酸奶粉,就可以预防其发展成为苯丙酮尿症,而得了这种病的孩子神经将受到毒害,导致智力发育出现障碍。
他们治疗的患者中,已有10多位考上了大学,5位为人父母,拥有了健康的家庭和生活。也不是所有罕见病治疗起来都很贵。比如,用于治疗肝豆状核变性(威尔逊病)的青霉胺片,1年的费用只有150元左右。
80%的罕见病是由遗传缺陷引起的,75%的患者是儿童。一提到遗传疾病,大家就会跟“难治”联系在一起。确实,大多数罕见病因没有药物而“难治”,甚至连诊断都很困难。省卫健委在材料中说,据中国罕见病调研报告,罕见病误诊率近三分之二,而且诊断周期较长,一个病例平均好几年才能得到确诊,在已接受治疗的患者中,规范治疗的也只有四分之一。
最严重的问题是,因为患者少、研发困难、成本高,罕见病的医疗费也“罕见”地高,年平均费用超过5万元,且个人自付部分近80%,有的病年费用高达数百万元。罕见病的预后也很差,致残致畸的概率很高。
今天佰佰安全网小编对罕见病进行了简单的介绍,如果还想了解罕见病相关方面的内容,还请继续关注我们的网站,希望今天的内容能对您能有所帮助。
责任编辑:李超群
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