罕见！温州一婴儿生下来 双腿是透明的

罕见！温州一婴儿生下来 双腿是透明的

双腿皮肤完全透明，稍不留神就会破皮出血，近日，这位在隔离病房住了43天的“透明娃娃”，终于回到了爸爸妈妈的怀中，一家人开开心心回家了。

2月2日正月初六，是温州市人民医院春节放假后的第一个工作日。中午11：40，伴随着一声啼哭，一个男婴呱呱落地，但他的身体状况却让接生的医护人员惊呆了。孩子的两条腿像被剥去了皮肤一样，颜色通红，从大腿一直延伸到脚面，肉眼就能看到暗红色的肌肉和毛细血管。医护人员见状，立即呼叫新生儿科医生会诊。

经初步诊断，小宝宝患的是一种罕见病——新生儿先天性皮肤发育不全。新生儿科主任医师颜胜宇介绍，先天性皮肤发育不全是宝宝出生时皮肤和（或）皮下组织区域性缺如，其发病率为0.5/100000~1/100000，目前全世界报道仅500多例，属于罕见病，目前病因尚不明确，无统一的诊疗方案，但其死亡率却高达17%。

经过新生儿科、整形外科、骨科、皮肤科、康复科、病理科等多科室会诊及讨论，制定了详细的治疗计划，并安排专人进行护理。整形外科医师陈喆焱根据诊疗方案，采用湿润暴露疗法，每天早上9点和晚上9点到新生儿病房为孩子换药。

传统的消毒药水碘伏对这样的创面较为刺激，且容易引起新生组织色素沉着，因此，陈喆焱用浓的氯化钠溶液为其创面消毒，然后将涂满湿润烧伤膏的纱布将创面覆盖，再用干净的纱布并加压包扎。

“宝宝乖，我轻点，马上就好。”由于怕孩子疼痛哭闹、手脚乱动导致创面破溃出血，陈喆焱每次换药都小心翼翼，像极了大姑娘绣花。孩子仿佛听懂了，睁大了无辜的双眼，仿佛在说：“叔叔，我听话，配合治疗，我是好样的。”

坚强的宝宝经历了脱水、出血、感染等难关，仅仅2周时间就使缺损的皮肤以羊皮样疤痕的形式合拢，远低于文献资料中的平均愈合时间。陈喆焱医生说，从孩子缺损部位病理组织活检情况看，虽然其皮肤、皮下脂肪和肌肉看似不完整及凹陷，但病理结果可见少量的基底细胞，这相当于皮肤的“种子”。有了这样的种子之后，通过精心治疗和护理，就会逐渐变成真正的皮肤。

经过43天，孩子的双腿皮肤创面基本愈合，而且感染指标都达到了正常，达到了出院条件，被盼望已久的父母高兴地接回家。颜胜宇医生说，随着孩子的成长，其腿部皮肤的生长速度必然小于其骨骼及肌肉生长速度，必然会出现疤痕挛缩及下肢活动障碍，今后还需要进行康复治疗及下肢疤痕粘连松解等治疗，孩子成长的道路还很艰苦和漫长。但是相信有医生护士的精心治疗和爱护，宝宝会与其它小朋友一样健康成长。

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